On les appelle « les enfants de la Lune » parce qu’ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Ce sont des enfants atteints d’une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum (en latin "derme sec et pigmenté").C’est en 1870 que le Docteur KAPOSI, dermatologue hongrois, lui donna son nom médical.
Cette maladie touche 3 000 à 4 000 personnes dans le monde. C’est une maladie génétique autosomique (qui touche les deux sexes) et récessive (les deux parents doivent être porteurs du gène déficient).
Quelle que soit la dénomination de la maladie, ce sont des enfants dont l’ennemi majeur est le soleil. Si le soleil est mauvais pour tous les enfants, la lumière du soleil est considérée comme réellement néfaste pour ces enfants. A l’opposé, la lumière de la lune est faible et ne nuit pas à la santé de ces enfants.
Cette maladie génétique provoque une hypersensibilité de la peau aux rayons Ultraviolets, des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par 1000, obligeant les patients à vivre à l'abri de la lumière naturelle, et à sortir seulement la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale spéciale.
Et le problème ne se pose pas seulement à la lumière du soleil puisque de nos jours il existe de plus en plus de sources artificielles qui émettent suffisamment d’ultraviolets pour nuire à la santé de ces enfants (les lampes à néon, les lampes fluorescentes dites économiques, les sources d’UVA des boites de nuits, les moustiquaires équipées de lumière fluorescente, le flash des appareils photos….).
Ces enfants et leurs proches vivent donc un véritable parcours du combattant mais en leur offrant un environnement lumineux sans UV ils peuvent mener une vie tout à fait normale.
Durant l’été en particulier dans les camps de malades, les enfants s’amusent à la lumière de la lune.
L'Association Tunisienne d'Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum
Créée en 2008, l'Association Tunisienne d'Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum a pour principaux objectifs de :
- Permettre aux familles dont un proche est atteint, d'être informées :
- sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge
- sur les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l’évolution de la maladie
- sur les modalités de prévention d’apparition de nouveau cas dans la famille.
- Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire.
- Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l’octroi de la carte d’handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances...
- Permettre aux enfants atteints de se réunir, d’échanger leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de jouer et de s’épanouir.
- Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation, loisirs et culture…)
- Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
- En collaboration avec les instances publiques, les médecins et les scientifiques, l’association participe au recensement et à la prévention de la maladie.
- Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique ou d’autres programmes de recherche dans le but d’améliorer la prise en charge, la prévention et la compréhension de cette pathologie.
- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.
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Pour les soutenir
XP Tunisie
Av. de Gabès App. semi collectif Bloc 16 n°38 Mourouj 1
2074 Ben Arous - Tunisie
Tél : (+216) 22 510 202
Email : mail ou mail2
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Pour en savoir plus, visitez leur site http://www.xp-tunisie.org.tn/ (disponible en 7 langues) qui est vraiment très complet (infos sur la maladie, chiffres, infos pratiques, prise en charge, témoignages…).
Et pour les aider voici le lien direct pour adhérer à l’Association, cliquez-ici
Visitez aussi leur espace Facebook – « Rendre le Sourire » aux Enfants de la lune en Tunisie, cliquez-ici
Voir aussi à l'étranger :
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